Huit mois. Il y a huit mois, tu entrais dans notre vie. Souvent, on parle des neuf mois, comme un symbole. Neuf mois dedans, neuf mois dehors. Pour moi, ce sont tes huit mois qui ont un goût particulier. Non pas que tu sois né prématuré. Non. C'est pourtant ce que l'on pourrait croire en te voyant branché sur ce message où pour la première fois j'essayais d'en parler.
Non, ce huit a définitivement une signification bien particulière pour moi. Je me doutais bien qu'un jour j'aurais envie de poser mes maux. Je pensais qu'il me faudrait un peu plus de temps et finalement oui il m'en a fallu du temps. Si tu savais à quel point je l'ai lu et relu ce message. Si tu savais à quel point il m'en a fallu du courage pour le publier. Si tu savais à quel point j'ai eu du mal à retenir mes larmes.
Tu n'es donc pas prématuré. Tu n'as passé qu'une petite dizaine de jours au CHU. Tu as fait un AVC. Je sais ce que vous pensez. Ce sont les personnes âgées ou un peu plus rarement les adultes qui en font. Moi non plus je n'avais jamais imaginé que cela pouvait toucher les enfants alors les nouveaux-nés ... Pourtant, cela arrive bien trop souvent. Nous faisons donc partie des parents d'enfants ayant fait un AVC néonatal. Nous faisons partie des parents qui ne savent pas pourquoi leur enfant a été touché mais nous faisons aussi partie des chanceux. Chanceux de t'avoir en vie. Chanceux d'avoir un petit bonhomme qui n'a pour le moment aucune séquelle. Nous avons d'ailleurs bon espoir qu'il n'y en ait jamais, aucune, mais nous vivons chaque jour avec cette épée de Damoclès au-dessus de nos têtes. Moi, de nature très anxieuse, à me poser mille et une questions à la seconde, comment veux-tu que je le vive sereinement ?
Tu ne trouves pas qu'il garde souvent ses mains fermées ? Tu ne trouves pas qu'il agite son bras droit bizarrement ? Tu ne trouves pas que son œil part un peu trop régulièrement de l'autre côté ? Tu ne trouves pas ...
Non, je ne trouve toujours pas le moyen de ne pas trop y penser. Tout devient sujet à suspicion pour moi. Heureusement, ton papa est là. Il arrive à relativiser - beaucoup plus que moi - et il arrive - du moins il essaie - à m'aider. M'aider à apprécier l'incroyable chance d'avoir un aussi beau petit garçon – minute de pure objectivité maternelle - qui se développe parfaitement bien. M'aider à accepter que ce qui t'est arrivé aurait pu se passer même si les conditions avaient été différentes. M'aider à – enfin – lâcher un tout petit peu prise. M'aider à avancer.
Je pense à vous, parents, qui courez de rendez-vous en rendez-vous – neuro, kiné, ergo, ophtalmo ... A vous, parents, qui vous battez pour que vos enfants aillent à l'école comme tous les autres. Qui vous battez pour que l'on vous écoute. Qui vous battez pour que vos enfants s'épanouissent. Qui espérez très fort que vos enfants aient la vie la plus douce possible. Mais, finalement, c'est le lot de tous les parents. Finalement, nous ne sommes pas différents.
Non, ce huit a définitivement une signification bien particulière pour moi. Je me doutais bien qu'un jour j'aurais envie de poser mes maux. Je pensais qu'il me faudrait un peu plus de temps et finalement oui il m'en a fallu du temps. Si tu savais à quel point je l'ai lu et relu ce message. Si tu savais à quel point il m'en a fallu du courage pour le publier. Si tu savais à quel point j'ai eu du mal à retenir mes larmes.
Tu n'es donc pas prématuré. Tu n'as passé qu'une petite dizaine de jours au CHU. Tu as fait un AVC. Je sais ce que vous pensez. Ce sont les personnes âgées ou un peu plus rarement les adultes qui en font. Moi non plus je n'avais jamais imaginé que cela pouvait toucher les enfants alors les nouveaux-nés ... Pourtant, cela arrive bien trop souvent. Nous faisons donc partie des parents d'enfants ayant fait un AVC néonatal. Nous faisons partie des parents qui ne savent pas pourquoi leur enfant a été touché mais nous faisons aussi partie des chanceux. Chanceux de t'avoir en vie. Chanceux d'avoir un petit bonhomme qui n'a pour le moment aucune séquelle. Nous avons d'ailleurs bon espoir qu'il n'y en ait jamais, aucune, mais nous vivons chaque jour avec cette épée de Damoclès au-dessus de nos têtes. Moi, de nature très anxieuse, à me poser mille et une questions à la seconde, comment veux-tu que je le vive sereinement ?
Tu ne trouves pas qu'il garde souvent ses mains fermées ? Tu ne trouves pas qu'il agite son bras droit bizarrement ? Tu ne trouves pas que son œil part un peu trop régulièrement de l'autre côté ? Tu ne trouves pas ...
Non, je ne trouve toujours pas le moyen de ne pas trop y penser. Tout devient sujet à suspicion pour moi. Heureusement, ton papa est là. Il arrive à relativiser - beaucoup plus que moi - et il arrive - du moins il essaie - à m'aider. M'aider à apprécier l'incroyable chance d'avoir un aussi beau petit garçon – minute de pure objectivité maternelle - qui se développe parfaitement bien. M'aider à accepter que ce qui t'est arrivé aurait pu se passer même si les conditions avaient été différentes. M'aider à – enfin – lâcher un tout petit peu prise. M'aider à avancer.
Je pense à vous, parents, qui courez de rendez-vous en rendez-vous – neuro, kiné, ergo, ophtalmo ... A vous, parents, qui vous battez pour que vos enfants aillent à l'école comme tous les autres. Qui vous battez pour que l'on vous écoute. Qui vous battez pour que vos enfants s'épanouissent. Qui espérez très fort que vos enfants aient la vie la plus douce possible. Mais, finalement, c'est le lot de tous les parents. Finalement, nous ne sommes pas différents.